Mulla on reuma. On ollut jo 45 vuotta. Voisikin sanoa, että kokemusasiantuntijuutta siltä puolelta alkaa löytyä useammankin litran mitalla. Niin hyvässä kuin pahassa.
Kun on sairas täällä terveiden valtakunnassa, tuntee olonsa toisinaan hyvin yksinäiseksi. Sen vuoksi tunsin löytäneeni ihan uuden maailman, kun bongasin Instasta ihmisiä, joilla kaikilla on jokin samantyyppinen – hyvin paljon elämää rajoittava, krooninen sairaus.
Olen nyt muutamia kuukausia seurannut näitä tilejä mielenkiinnolla ja ollut joskus tosi ärsyyntynyt tavasta, jolla näitä ihmisiä usein kohdellaan.
Puhutaan vaikkapa oireista, joille ei löydy syytä, mutta jotka vievät toimintakyvyn hyvin matalalle. Pakottavat jäämään kotiin, pois työelämästä.
Kuinka usein noita oireita vähätelläänkään. Jaksamista ja sen puutetta ihmetellään. Kyseenalaistetaan jatkuvasti toisen fyysisiä oireita ja alleviivataan sivulauseissa sitä, josko jatkuva väsymys johtuisi vain siitä, ettei liiku tarpeeksi.
Osa näistä ihmisistä on saanut myös maailman typerintä, katkeraa palautetta siitä, kuinka he saavat vain makailla kotona, kun toisten täytyy käydä työssä. Saavat makailla? Järkyttävää tekstiä. Ja todella näköalatonta.
Kirjoitin kerran ihastuttavasta plusmallista, jolla oli munasarjasyöpä. Tämä suloinen nuori nainen rakensi uraansa innolla, vaikka väsymys hoitojen jäljiltä oli massiivista. Hän kertoi saaneensa viestejä, joissa arvosteltiin hänen käyttävän syöpää hyväkseen päästäkseen julkisuuteen.
Samaa palautetta sai oman maamme Janita Lukkarinen, joka teki syövästä näkyvän omalla Instatilillään sekä lehdissä. Luin kauhistuneena kommentteja, joissa arveltiin hänen vain esittävän sairasta julkisuuden toivossa, sillä hän ei joidenkin mielestä näyttänyt ”tarpeeksi sairaalta”.
Mielestäni on aina ollut kammottavaa, kun sairaita vastaan hyökätään arvostelulla. Tätä tekevät useimmiten ihmiset, jotka eivät varmaankaan ole itse joutuneet koskaan tekemisiin vakavamman sairauden kanssa. Omasta kokemuksestani voin kertoa, että on ihan tarpeeksi suuri kiirastuli sairastua tai joutua sovittelemaan omaa elämäänsä jatkuvasti sairauden haasteiden mukaan. Siihen ei tarvita enää sivullisten ilkeitä huomioita tuomaan lisää pahaa mieltä.
Oman sairautensa julkisuuteen tuovat ihmiset ovat ennenkaikkea rohkeita edelläkävijöitä. He antavat monille esimerkillään voimaa selviytymisestä. ”Jos hänkin on selvinnyt, kyllä minäkin!”
Olen itse sairastanut jo niin kauan, että olen tavallaan kasvanut siihen elämään. Reuma on ollut aina läsnä. Toisin kuin kaksi vuotta sitten alkaneet selkäoireet, jotka taas ovat pahentuneet kunnolla ja vievät urakalla tavallista arkeani alta. Niiden kanssa olen joutunut henkiseen jumiin, josta on hyvin vaikea päästä pois.
Niille, jotka ovat kateellisia siitä, että sairaat saavat vain laiskotella kotona, voin omalta osaltani valottaa, mitä muuta mm. itse saan tehdä.
- Katsella toisten lomakuvia ulkomailta, sillä itse en pysty nyt matkustamaan, vaikka kuinka tahtoisin. Tulen kipeäksi jo päivän matkasta kotimaassa ja toivun siitä muutaman päivän. Tulevaisuudesta ei tiedä. Toivon mukaan pääsen vielä joskus johonkin reissuun.
- Katsella kuinka toiset elävät elämää, kun itse olen tällä hetkellä vain olemassa. Selkä- ja niskakireydet lisäoireineen ovat kuihduttaneet muita lihaksia, vieneet peruskunnon nollaakin alemmas sekä tehneet kurkun puristuksellaan syömisestä kaikkea muuta kuin nautittavaa.
- Katsella, kun toiset suppailevat, melovat, kiipeilevät ja tekevät pyöräretkiä. Oma maksimikävelyni on nyt kilometrin verran. Ehkä puolitoista, jos saan lepäillä välissä.
- Ihailla toisten konserttireissuja tai festareita. Itse en jaksa seistä tai istua paria kolmea tuntia pitempään missään. Sen jälkeen olo alkaa olla jo sietämätöntä ja kaikki oleminen keskittyy vain hampaan puremiseen, kun niskaan, selkään tai jalkoihin sattuu.
- En voi valita ammattiani mieltymysten mukaan, vaan sen mitä pystyn tekemään. Ja sen on parasta olla jotain, jossa pystyn itse työllistämään itseni, sillä eihän sairasta kukaan palkkaa.
- Joudun päivittäin jakamaan jaksamistani. Päättämään harjaanko koiran vai pesenkö hiukseni. Käynkö pikku lenkillä vai kaupassa. Kastelenko kukat vai viikkaanko pyykit. Sillä kaikkeen ei ole energiaa. Ei vaikka kuinka taistelisi vastaan ja yrittäisi. Se johtaa vain heikkoon oloon ja lihasten vapinaan.
- Joudun karsimaan kyläreissut minimiin, sillä jaksan seurustella vain muutaman tunnin. Sen jälkeen väsymys on jo niin kovaa, etten jaksa enää keskittyä ihmisiin, vaan ajatus alkaa harhailla kipujen suuntaan.
Tämä ei ole valitus. Tämä on esimerkki siitä, mitä kaikkea kroonisesti sairas saa tehdä.
Tämä teksti sai alkunsa päivästä, jolloin koitin kirjoittaa käsikirjoitustani eteenpäin, mutta pää tuntui oudolta. Sitten alkoi puutua otsa, jonka jälkeen poski. Lopuksi tulivat näköhäiriöt, joiden jälkeen oli pakko luovuttaa.
Mun selkä- ja niskalihakset kiristyvät kaiken aikaa vain lisää. Mitään lääkettä siihen ei oikein löydy. Olen koittanut relaksantit sun muut, mutta niistä tuli vielä pahempi olo. On siis vain kestettävä. Ja odotettava mitä tuleman pitää.
Tänään alkoi taas risoa se, kun elämästäni on aika lailla riisuttu kaikki mukava pois viimeisen kahden vuoden aikana. Ja jos joskus jotain kivaa olisikin, on yleensä kunto pilannut sen jollakin tavalla. Kun ongelma on viime aikoina alkanut siirtyä kirjoittamiseen, on ärsytyskynnys hajonnut. Pitääkö kaikki rakas tekeminen todella viedä minulta?
Vaikka terveistä välillä tuntuu, että sairas elää unelmaelämää makaamalla kotona, se on kaukana siitä.
Uskon puhuvani jokaisen sairaan puolesta, kun sanon, että kuka tahansa meistä vaihtaisi tämän arvaamattoman vointihelvetin siihen tavalliseen harmaaseen työaamuun kiireineen.
Ottaisi pari ärsyttävää työkaveria sen sijaan, että juoksee lääkäriltä toiselle tuntemassa itsensä mielisairaaksi, joka vain kuvittelee omat oireensa.
Vaihtaisi lääkkeet, unettomat yöt, kuolemanpelot ja lihasheikkouden samantien vaikka kolmivuorotyöhön, jos vain saisi normaalin jaksamisen.
Ruoho näyttää aina olevan vihreämpää aidan toisella puolella. Näissä tapauksissa sitä ei kuitenkaan kannata kadehtia. On aivan eri asia olla terve ihminen ja töistä lomalla kuin joka päivä pakkolomalla kipujen takia. Tietämättä loppuuko se loma koskaan, jotta pääsisi taas käsiksi ihan normaaliin arkeen.
Halauksin, Erja