Tuossa blogiesittelyssä mainitsenkin kirjoittavani myös elämästä sairauden kanssa.
Välähdyksiä
Lapsena ja nuorena mulle oli tosi tärkeää, että tulin kohdelluksi ”terveenä”. Reumani ei näkynyt silloin päällepäin, enkä koskaan kertonut siitä kenellekään, jos ei ollut ihan pakko. Halusin kiihkeästi pärjätä samoilla lähtökohdilla kuin muut ja toisinaan tuntui nöyryyttävältä, kun koulussa liikkatunnilla mulle räätälöitiin jotain muuta esimerkiksi sille tunnille, jolloin muut luistelivat.
Parikymppisenä tautini aktivoitui muutamiksi vuosiksi kunnolla ja aiheutti suurempia liikeratojen supistumisia. Tuolloin sain tehdä kovasti työtä sen asian hyväksymisessä, että tarvitsin silloin tällöin toisilta apua. Tänä päivänä se on itsestään selvää eikä enää mikään kriisin paikka. Ikä on tuonut armollisuutta hyväksyä itsensä sellaisena kuin on.
Sairaalassa
Allasosastolle lähdettiin lastenosastolta heti aamulla, suoraan heräämisen jälkeen. Pulikoitiin puolisen tuntia ja sen jälkeen mentiin koko porukka aamupalalle.
Läheisellä lammella ja sitä kiertävällä polulla järjestettiin joskus koko sairaalan ulkotapahtumia ja fyssarit vetivät siellä ulkoiluryhmiä.
Lastenosastolla oli koulu, jossa tila oli jaettu ala- ja yläasteen puoliin. Siellä edettiin arkipäivisin omien koulukirjojen mukaan eteenpäin. Silloin, kun omalla luokalla oli kokeet, toimitettiin koepaperit sairaalan kouluun sinetöidyssä kirjekuoressa ja samalla mallilla ne laitettiin kokeen tekemisen jälkeen myös omalle opettajalle takaisin. En ollut koskaan muita jäljessä koulussa, vaikka sairaalajaksot kestivät välillä useita viikkoja – toisinaan olin jopa muutaman aukeaman toisia edellä.
Sairaalan vieressä oli myös maksullinen asuntola, johon vanhempi tai muu läheinen pystyi jäämään niin moneksi yöksi kuin oli tarvis. Siellä minunkin äitini vietti useita viikkoja elämästään. Tuli aina aamulla osastolle ollakseen mun kanssa, kävi syömässä sairaalan ruokalassa ja lähti taas illalla vierailuajan jälkeen asuntolalle takaisin.
Mitä vanhemmaksi olen itse tullut, sitä enemmän olen alkanut arvostaa äitiä ja isää <3
Ajattelee niitä kaikkia pelkoja ja suruja, mitä hekin ovat käyneet läpi ja samalla huolehtineet työt ja sisarukseni, mutta kuitenkin niin, että siitä ei tullut mulle pienelle mitään murhetta lisää.
Nivelreuma ja sen hoito
Nivelreumaa hoidetaan pääosin lääkityksellä, paikallispistoksilla, leikkauksilla, kylmä- ja lämpöhoidoilla sekä fysioterapialla. Mun lääkitykseen kuuluu sulfasalatsiini ja kortisoni sekä solunsalpaaja metotreksaatti. Ikävimmän olon noista aiheuttaa tuo solunsalpaaja, jota käytetään suurempina annoksina myös syövän hoitoon. Pahoinvointiin otetaan foolihappoa muutama tunti lääkkeen oton jälkeen.
Oma aktiivisuus sairauden hoidossa on tosi tärkeää. Paitsi se, että ottaa lääkkeensä ajallaan ja käy seurantakokeissa, pitää myös muistaa liikkua aktiivisesti kivun sallimissa rajoissa joka päivä. Itse huomaan jo kolmessa päivässä, jos liikkuminen jää liian vähäiseksi. Nivelten liikeradat alkavat supistua ja tuntuu, että koko kroppa on jumissa. Siitä sitä saakin herätellä sitten useamman päivän taas toimintakuntoon.
Minun tarvitsee syödä vain kolmena päivänä peräkkäin karkkia ja tsädäm – nivelet alkavat turpoamaan. Pienellä viiveellä turvotukset laantuvat, kun lakkaan syömästä sokeria. Pidänkin siis nykyään suht pysyvää karkkilakkoa, mitä nyt muutaman kerran herkuttelen silloin tällöin : ) Muita herkkuja (esim. jätski tai piparit) pystyy syömään parisen kertaa viikossa ilman, että sillä olisi vaikutusta sairauteen.
Kun nyt tässä tätä elämäntaparemonttia olen muutenkin käynnistellyt (vaikeaa se kyllä välillä on), niin samalla oon huomannut runsaan kasvisten ja vihannesten syönnin suotuisat vaikutukset myös sairauden tasapainoon. Olen myös vähentänyt vehnätuotteet minimiin. Leipä on mun suurinta herkkua, joten sitä pistelen rukiin muodossa. Yhä useammin kuitenkin valitsen gluteenittoman näkkärin, josta löysin aivan ihanan, rapean version.