Huomasin edellisiä kirjoituksiani selaillessani, etten ole kirjoittanut juuri mitään sairaudestani. Tämä johtuu varmaan suurilta osin siitä, että olen koittanut koko elämäni elää siten, kuin koko reumaa ei olisikaan. Kunnes tuli se päivä ettei sitä voinut fyysisesti olla enää huomaamatta.
En tykkää vieläkään kertoa kenellekään sairastavani yhtään mitään, vaan otan asian esille vain silloin, kun on ihan pakko. Kuitenkin olen myös sitä mieltä, että sairaiden ihmisten olisi kirjoitettava arjestaan paljon enemmän. Tietoisuus asioista ei lisäänny muuten koskaan.
Arkielämän Selviytyjät
Mun sairaus on tätä nykyä melko hallinnassa, mutta tilanne saattaa muuttua yhdessä yössä. Näin kävi viimeksi vuodenvaihteessa kahden viikon flunssan jälkeen. Käveleminen teki kipeää, sormet olivat niin tulehtuneet, että käsien pesukin sattui ja kyljen kääntäminen yöllä kesti tosi kauan kivun takia.
Koitin sitkeästi pysyä särkylääkkeiden avulla normiarjessa ja satunnaisissa lenkeissä kiinni. Kaikesta yrittämisestä huolimatta tilanne helpotti vasta maaliskuun lopulla.
 |
| Lasten kanssa hassuteltiin Facebookin naamoilla : ) |
Selviydyn normaalista arjesta hyvin. Ainoat asiat, joihin tarvitsen apua ollessani hyvässä kunnossa, ovat nauhakenkien ja sukkahousujen pukeminen sekä varpaankynsien leikkaaminen. Lonkat ovat niin jäykät, etten omin käsin enää ylety niitä tekemään.
Tämä oli varsinainen harmin asia silloin, kun meidän lapset oli ihan vauvoja. Olisin niin halunnut mennä heidän kanssaan äiti-vauvajumpparyhmiin ja muskareihin, mutta kaikissa niissä istuttiin lattialla vauvojen kanssa enkä minä taipunut sinne.
Yhden kerran kerhossakin istuttiin tavallisesta poiketen lattialle leikkimään lasten kanssa loruleikkiä. Oli niin nöyryyttävää olla ainoa, joka lapsensa kanssa jäi istumaan penkille kaikkien keskelle.
Tiedän – kuulostaa oudolta, mutta noloa se on.
Kannan mukana etenkin talvisin pitkävartista kenkälusikkaa. Ja nauhakengät jätän solmimatta ylös saakka, jättäen ne samalla niin löysälle, että saan kengät vain työnnettyä jalkaan pakkotilanteessa. Tämä aiheuttaa talven lumisilla keleillä tietysti vähän ongelmaa, kun lumi pääsee kenkiin aika helposti, mutta muuta en ole vielä siihen keksinyt. Ja kyllähän tytön pitää joskus mennä tyyli edellä, vaikka joku muu vaihtoehto olisikin käytännöllisempää ; )
Olen joutunut luopumaan haaveesta lasketella, kaatumisriskin vuoksi. Luistelu on pannassa samasta syystä. Kiipeily olisi niin ihana, sydämeni haluama harrastus, mutta sormet eivätkä polvet kestäisi sitä. Samoin ovat menetettyjä kaikki lajit, missä juostaan, hypitään tai mennään kyykkyyn.
Myös korkokengät ovat kiellettyjen listallani, sillä reumasta koukistuneet varpaani eivät mahtuisi enää niihin eivätkä nilkkani kestä niillä kävelyä.
Mutta saan pyöräillä, uida, kävellä, jumpata ja tanssia! Kaikkea mahdollista muuta ihanaa liikuntaa pystymiseni rajoissa.
Muistan elävästi sen, kuinka koulussa liikkatunneilla mut arvosteltiin toisella asteikolla esimerkiksi Cooperin testeissä. Myös liikunnan arvosana annettiin eri asteikolla. Tämä oli nuorelle jo tarpeeksi harmittavaa. Kun jotkut luokkakaverit sitten mankuivat mulle, että ihan epäreilua, kun mulla on todistuksessa sama kasi, kuin jollain toisella, vaikka tämä toinen on parempi liikunnassa kuin minä – en voinut kuin ihmetellä. Eihän se vaikuttanut edes keskiarvoon!
Mietin silloin, että kyllä minäkin mieluummin olisin samalla arvosteluasteikolla muiden kanssa, kuin kävisin lääkärissä, fyssarilla ja labrassa, söisin lääkkeitä ja kestäisin pelottavia nivelpistoksia sekä leikkauksia. Ei ole ollut mun valinta olla sairas.
Mutta koita sitä nyt selittää teini-ikäisille. On kuin tuuleen huutaisi.
Elämäni Rakkaat peruskalliot
Kaikesta huolimatta oon koittanut ajatella niin, että olen tosi onnekas, kun pääsen kuitenkin kävelemään, vaikka se välillä vaikeaa onkin. Eikä mulla ole vielä tekoniveliä, vaikka olen sairastanut kohta 41 vuotta. Nämä kortit on annettu ja niillä pelataan.
Olen siitäkin kiitollinen, että meidän lapset on nähneet sen toisenkin puolen arjesta. Että he ovat kasvaneet sellaisen ihmisen kanssa, joka tarvitsee joskus apua.
He ovat pienestä saakka oppineet odottamaan, jos äiti ei jaksa kävellä nopeasti. He nostavat putoavia tavaroita, jos äiti ei pääse sinä päivänä kumartumaan. He ottavat kädestä kiinni ja halaavat, kun joskus sattuu niin, että kyyneleet vaan putoavat, vaikka niitä koittaa estää. Ja isompi lapseni sanoo mulle aina, että äiti et ole erilainen, olet erityinen <3
Pelkäsin silloin, kun tulin äidiksi, että en pärjää. Pelkäsin, että kun tulehdus ottaa vallan, mun kroppa ei vaan taitu mihinkään. Sitten päätin haistattaa reumalle kuten aina muulloinkin elämässä ja päättää, että se ei määrää mitä minä pystyn tekemään.
Lasten synnyttyä olen yllätyksekseni ollut fyysisesti parhaassa kunnossa pariinkymmeneen vuoteen liikerajoituksistani huolimatta. Heidän kanssaan tulee liikuttua niin paljon. Vaikka välillä särkee ja nivelet turpoavat, ne asettuvat lääkkeillä ja levolla. Ja lapset tietävät senkin, että äidin pitää välillä ottaa yksi päivä väliin pelkkää lepoa, että taas pääsee eteenpäin.
Elämäni mies on ollut myös taivaan lahja <3 Aikanaan, kun alettiin seurustelemaan, jännitin tosi paljon kertoa hänelle sairaudestani. Ajattelin, että kerron samantien pahimman mahdollisen skenaarion, mihin tämä sairaus voi johtaa pahaksi mennessään. Hän sanoi jo silloin, ettei välitä. Että rakastaa minua, eikä mikään sairaus sitä muuta. Ja näin on ollut tähän päivään saakka.
Hän osaa auttaa, kun tarvitsen, mutta tietää myös, että haluan pärjätä niin paljon itsenäisesti toimien kuin vain pystyn.
Mitä jos se olisinkin minä?
Kaikki eivät ole olleet yhtä onnekkaita. Olen kuullut useita tarinoita siitä, kuinka puoliso on ottanut ja lähtenyt, kun toinen on sairastunut johonkin. Puolia on asioissa monia ja mikään ei ole näissäkään tilanteissa yksiselitteistä, mutta jos mietitään hetki pelkästään sairastuneen ihmisen puolelta asiaa.
Hän ei ole valinnut tulla sairaaksi. Hänellä on elämänsä kriisi jo siinä käsissään, kun hän miettii millaiseksi oli elämänsä kuvitellut ja millainen siitä on tulossa. Hän pelkää. Hän tarvitsee kaiken tuen ja rakkauden siihen hetkeen. Hän joutuu tilanteesta riippuen sopeutumaan hoitoihin, lääkkeisiin – ehkäpä siirtymään kokonaan uudelle alalle tai jäämään työelämästä pois kokonaan.
Ihmiset reagoivat eri tavoin sairastumiseensa. Jotkut menevät kokonaan lukkoon, toiset puhuvat asiasta ihan kaikille käsitellen sitä sillä tavalla. Toiset raivoavat ulos elämän epäreiluutta ja toiset koittavat hymyillä läpi kyynelten ja säästää samalla myös läheisten tunteita.
Kaiken edellä kuvaillun tunnemylläkän ja elämän kärrynpyörän keskelle en voi kuvitella mitään kamalampaa, kuin sen, että jäisi yksin.
Kuten sanoin, tilanteet eivät ole yksiselitteisiä, mutta tällaisessa tilanteessa voisi aina ajatella – mitä jos se olisinkin minä, joka sairastuin? Ja myös sen, että niin voi käydä itsellekin vaikka heti seuraavana päivänä.
 |
| Meidän kuusivuotias laittaa välillä mulle kampauksia ja sitten kuvataan. Pinnit on nykyään ihan must juttu! |
Näytön paikka
Tämä sama asettelu koskee työelämää.
Muistan itse kuinka olin 19 ja etsimässä kesätyöpaikkoja. Olin vielä niin uusi työmarkkinoilla, etten tiennyt, ettei sairaudesta tarvitse mainita mitään työhaastatteluissa.
Erääseen paikkaan meitä oli kolme viimeisessä haastattelussa ja mulla oli kuulemma juuri se kokemus vähäisistä työpaikoistani, mitä he etsivät. Mainitsin lopuksi sairaudestani, joka ei todellisuudessa vaikuttanut mihinkään eikä näkynyt silloin minusta mitenkään. No, sen jälkeen sanottiin, että juu, palaillaan. Ei palattu.
Sairaus ei aina näy päällepäin, mutta mitä sitten tapahtuu jos näkyy?
Työelämässäkin pitäisi ajatella niin, että kaikilla täytyy olla mahdollisuus yrittää. Koskaan ei tiedä mihin sairas ihminen pystyy, sillä he eivät aina saa edes mahdollisuuksia esittää kykyjään.
Tunnen työntekijöitä, joilla on kroonisia sairauksia ja he ovat niin tunnollisia, niin yritteliäitä, niin ahkeria ja useimmat vielä vähemmän sairaslomilla kuin terveet työntekijät.
Itse tiedän kokemuksesta jo koulusta saakka, että jos sulla on jokin sairaus, sun täytyy tehdä monta kertaa enemmän hommia vakuuttaaksesi muut siitä, että pystyt johonkin.
Että susta on siihen.
Aina on muuten joku, joka sanoo, ettei kai sairasta ihmistä voi siihen hommaan laittaa. Tai, että arvasinhan minä ettei se pysty siihen. Välillä sairailta odotetaan jopa sellaisia näyttöjä, joita terveiden ei edes pitäisi esittää.
Ja ajatellaanpa tätä. Jokainen voi joskus olla siinä tilanteessa. Vaikka jo ensi viikolla.
Se terve työntekijä, joka palkataan sen sairaan ohi, voi sairastua heti seuraavana päivänä vakavasti.
Työnantaja, joka antaa sairauden vaikuttaa henkilöstövalintoihin, voi sairastua myös itse. Jos näin käy omalla kohdalla, kuinka haluaisi silloin itseään kohdeltavan? Haluaisiko aina olla se, joka ohitetaan olankohautuksella ja mietitään, etten kai minä nyt sairasta palkkaa?
Eräs asia, mikä on myös mietityttänyt matkan varrella on se, kuinka sairaat ihmiset tuntuvat välillä olevan julkista riistaa missä tahansa liikkuessaan.
Heitä saa tuijottaa. Heitä saa arvostella. Heille saa laukoa mitä vaan kommentteja. Joskus heidän läsnäollessaan heistä puhutaan pään yli mitä vaan. Aivan kuin he eivät itse kuulisi tai ymmärtäisi.
Onpa omia liikerajoituksiani tultu joskus arvioimaan myös omalla työpaikallani. Se satuttaa.
Minäkään en käy arvostelemassa toisten ulkoista olemusta heille. Saman pitäisi päteä myös toisinpäin.
Ja jos haluaa oikeasti tietää toisen sairaudesta enemmän tai keskustella hänen elämästään, voi siitä kysyä myös asiallisesti ja suoraan.
Mielestäni ihmisen olisi aina tärkeää ja hedelmällistäkin ajatella monessa eri kohtaa elämää, että mitä jos tuossa olisinkin minä? Sillä voisi olla ravisuttavia vaikutuksia joihinkin päätöksiin.
Rakkaudella, Emppu
FB @kaneliomena76 ja IG @emppu76