Menneet kaksi kuukautta ovat olleet kamalia. Silkkaa pelkoa, epätietoisuutta ja outoja oireita. Lukemattomia käyntejä päivystyksissä, tutkimuksia eri alojen lääkäreillä, kuvauksia ja labrakokeita. Sängyssä makaamista, kaiken ylimääräisen jättämistä sekä unettomia öitä.
Kun ensin pelkää kuolemaa viiden viikon ajan 24/7 siksi, kun henki ei kulje kunnolla missään asennossa, olisi se ollut jo ihan riittämiin. Pitikö sen päälle alkaa vielä ruokailun aiheuttama kurkun ahdistus. Tunne siitä, että kaiken syömisen jälkeen kurkunpää puristuu kasaan ja nieleminen vaikeutuu tunniksi, pariksi. Joo – refluksin oireita. Oon päästänyt närästyksen liian pitkälle. Eikä tämä likimain kahden kuukauden kauhu-pelko-ahdistus-jännitys-stressi ole voinut ainakaan tilannetta helpottaa.
Kirjoitin tänne jo migreenilääkekokeilustani. En tiedä edelleenkään, miten tuo lääke tässä yhtälössä vaikutti, mutta tuo viikko potkaisi käyntiin aikamoisen helvetin. Vaikeaa hengenahdistusta, huimausta, rintakipua ja raajojen puutumisia. En jaksanut lopulta enää edes tyhjentää tiskikonetta, saati lukea iltasatua, koska tunsin, että ilma loppuu.
Kun monien tutkimusten jälkeen raahauduin viimeisimmältä päivystyskeikalta (jossa suljettiin pois keuhkoveritulppa ja sepelvaltimotauti) iltakymmeneltä kotiin ja ahdoin sängynreunalla vapisevin käsin naamaani leipää ja pillimehua, tein omadiagnoosin. Mun oli pakko olla kuivumistilassa.
Tämä arvio pohjautui oloon, joka mulla oli kaksi vuotta sitten, kun sairastin mykoplasmaa. Tuolloin hengenahdistus oli myös kovassa mittakaavassa, mutta ei silti läheskään samanlaista, kuin tällä kertaa. Sillä kerralla lääkäri arveli 163 huitteilla olevasta hemoglobiinista, että elimistöni on kuivunut ja tarvitsee vain nestetankkausta, jotta hengenahdistus paranee ja liikkuminen helpottuu.
Hän oli oikeassa.
Tällä kerralla mun hemoglobiini oli 165. Jo viikon säännöllisen syömisen ja juomisen jälkeen arvo oli 149. Todennäköisesti osuin oikeaan. Olen varmaan kasvatellut tätä oloa tuolta heinäkuun helteiltä saakka, jolloin makasin lähes puolet kuukauden päivistä sängyn pohjalla – migreenissä. Syöden tuskin mitään pahoinvoinnin takia ja juodenkin korkeintaan vähän yli puoli litraa päivässä. Jotenkin tämä lääkekokeilu sai kaiken kohoamaan potenssiin kymmenen ja vointi romahti viikossa.
Koskaan en ole ollut niin huonossa kunnossa, missä olin, kun aloin nostaa itseäni pohjalta ylöspäin. Kaiken säryn ja hengenahdistuspelon keskellä olin kuin huomaamatta ajautunut tilanteeseen, missä ruoka ei enää maistunutkaan. Missä kaikki syöminen sai aikaan vain yökkäysrefleksin. Olin taas kauhuissani. Miten ikinä selviäisin tästä.
Aloitin mehukeitoilla ja sipseillä. Tuntui tärkeältä saada suolaa ja nestettä. Ensimmäisinä päivinä söin ihan mitä mieli teki ja aina, kun oli vähäinenkin nälän tunne. Pyysin miestäni myös hakemaan apteekista poretabletteja, joita join joka toinen päivä. Jos ravitsemus oli huonolla tolalla, ei muutamasta ylimääräisestä vitamiinista olisi ainakaan haittaa, ajattelin. Muutamaa päivää myöhemmin riemuitsin, kun havaitsin haluavani ruokaa. Söin ilolla ensimmäisen kunnon kokoisen aterian pitkään aikaan.
Tuohon korkeaan hemoglobiiniin liittyy myös seuraava järkytys.
Oltiin lähdössä eräänä perjantaina mökille, kun saapui kirje. Kuoressa oli hoitoseloste tuolta viimeisimmältä päivystyskäynniltäni. Pudotin kirjeen pöydän reunalle sitä sen kummemmin lukematta. Tiesinhän, mitä siellä oli puhuttu. Parista veriarvosta, jotka poikkesivat viitearvoista. Toinen oli juuri tämä hemoglobiini ja toinen leukosyytit. Lääkäri puhui hiljaisella äänellä sivulöydöksestä ja kehotti käymään terveyskeskuksessa selvittelemässä asiaa. Ihmettelin jo silloin. Hemoglobiinihan oli vain viisi yksikköä korkeammalla, kuin viitearvo ja leukkarit nyt heittelivät yleensäkin reuman takia.
Jatkoin pakkaamista. Hetkeä myöhemmin mieheni tulee kirjeen kanssa keittiöön. Kysyy, luinko jatkotutkimuksista, joita jokin sairaus vaatii. Olin pelkkä kysymysmerkki. No en, vastasin. Ei siellä mistään sairaudesta puhuttu. Nappasin lapun käteen ja aloin lukea. Järkytykselle ei ollut sanoja, kun löysin lauseen, jossa ”kyseessä mahdollisesti polysytemia vera” ja ohjaus jatkotutkimuksiin omaan terkkariin.
Mitä tekee tässä tapauksessa viisas ihminen? Jättää kaiken omaan arvoonsa, pakkaa ja lähtee mökille. Miettii asiaa vasta maanantaina, jolloin sille voi tehdä jotain.
Mitä minä tein? No, lähdinpä saman tien nettiin etsimään, mikä vaiva tuo mahtaakaan olla. Ja sain lähes kohtauksen, kun jo ensimmäinen vastaus kertoo kyseessä olevan harvinainen, pahanlaatuinen, hitaasti etenevä verisairaus. Seuraava kohta ohjasikin suoraan syöpätalon sivuille. Kohdassa elinaikaennuste osasin painaa jarrua ja napsautin ruudun pimeäksi.
Vahinko oli silti jo tapahtunut. Vietin lähes koko viikonlopun miettien, oliko tämä nyt tässä. Kun sairauden oireisiin kuului vielä hengenahdistus sekä raajatuntemukset, olin lähes varma diagnoosin paikkansapitävyydestä. Itkin ja mietin. Valvoin ensimmäisen yön aamukuuteen saakka. Pohdin kuoleman mahdollista läheisyyttä ja surin sitä, etten ehkä koskaan näekään lasteni kasvavan. Mietin, miten he asian ottaisivat. Miten mieheni pärjäisi kaiken kanssa yksin. Kaikkea tuota ja paljon muuta todella ehtii miettiä, kun vain odottaa ja pelkää.
Mielestäni sekä diagnoosi, että arviot mahdollisista diagnooseista pitäisi tehdä puhelimitse tai kasvokkain. Ei niin, että ihminen lukee epikriisistä sairastavansa mahdollisesti kuolemaan johtavaa sairautta. Jos lääkärin vastaanotollekin pääsee vasta viikkojen kuluttua, ehtii moni haudata itsensä mielessään jo monta kertaa. Etsiä netistä oirekuvauksia, elinaikaa, hoitoja ja kokemuksia (jotka voivat pahimmillaan johtaa vielä harhaan totuudesta). Hyvästellä elämänsä ja miettiä mitä kaikkea sitä olisikaan halunnut vielä ehtiä.
Omaa oloani alkujärkytyksen jälleen on helpottanut hieman tieto siitä, että hemoglobiini on laskenut normaaliin ja leukosyytitkin olivat laskusuunnassa eilisen verikokeen perusteella. Lisäksi hengenahdistus on alkanut helpottaa. Jaksan kävellä jo puoli kilometriä, olla pystyasennossa useamman tunnin peräkkäin ja tehdä taas kotitöitäkin. Lääkäriaika tähän polysytemia veraan liittyen, on mulla vasta 8. lokakuuta, ja silloin saa tästä asiasta lisää tietoa. Oloni on kuitenkin luottavainen.
Olen aina siirtänyt lääkäreitä eteenpäin niin pitkälle, kuin mahdollista. Sillä tavalla ovat kasautuneet ainakin migreeni, jännitysniska, mahdolliset rankaongelmat sekä nyt närästys, joka on ehtinyt edetä kurkkuoireisiin saakka. Jos olisin hoitanut kaikki ajallaan, ehkäpä tämäkin ongelmavyyhti olisi jäänyt kokematta.
Jos tästä jotain hyvää etsii, olen lopettanut iltaiset telkkari-istuntoni. Sänky kutsuu unille jo yhdentoista aikoihin, sillä peruskunto on laskenut niin alas, että väsyn jo ihan pienestäkin. (Mm. puolentoista tunnin työpäivästä). Mutta suunta tästä on vain ylöspäin, eikö.
Ja mitä suurin kiitos kuuluu mun ihanalle perheelleni 💖 He ovat kaikki nämä viikot olleet sellaisen sillan tukipuita, mitä en kuvitellut koskaan joutuvani kulkemaan. Kun pahimmalla hengenahdistushetkelläni makasin sängyllä kyljelläni ja vedin ilmaa väkisin keuhkoihini, he olivat kaikki siinä. Koiria myöten. Pitivät kädestä, juttelivat rauhoittavia juttuja ja halasivat. Kertoivat, että kaikki kääntyy vielä hyväksi.
Lasten kanssa olen saanut ihania keskusteluhetkiä ja parane pian-kortteja. He ovat pelailleet kanssani muistipeliä ja korttia. Halanneet. Höpsötelleet. Istuneet sängyn laidalla tekemässä läksyjään. Kertoilemassa koulupäivistään. Esikoinen on lukenut iltasatua kuopukselle mun puolestani.
Mieheni on joutunut olemaan sekä isä, että äiti, kun olen maannut sängyn pohjalla monta viikkoa. Hän on hoitanut kaikki työasiat, harrastuskuskaukset, kauppareissut ja apteekkikäynnit. Hän on tehnyt kotityöt, laittanut ruoat, siivonnut, leikannut nurmikot ja remontoi vielä samalla esikoisen huonetta. (Myös hän on tänä aikana nostanut hattunsa korkealle yksinhuoltajien kohdalla. Olemme molemmat sitä mieltä, että nämä yksin perhettä pyörittävät aikuiset ovat todellisia arjen sankareita).
Näillä mietteillä viikonloppua kohden. Ihanaa torstaita sulle 😘
Halauksin, Emppu
P.S. Tuu seuraan myös sydänmuruja-Instatiliä.